De weg terug

Blog, Inspirational stories

Mijn naam is Steffie Hooijman. Ik ben geboren op 4 november 1995. Naar aanleiding van mijn boek ‘De weg terug’ vroeg Livia mij om een blog te schrijven. In dit boek en deze blog beschrijf ik mijn hersenbloeding.

Ik heb pedagogische wetenschappen in Leiden gestudeerd. Ik woonde hier ook en na een half jaar tussenjaar was ik aan mijn master forensische gezinspedagogiek begonnen, echter moest ik na een paar weken stoppen. In dit half jaar tussenjaar ben ik met destijds mijn vriend voor twee maanden naar Australië geweest, om daar langs de oostkust te reizen. Helaas heb ik op 22 februari 2018 een ernstige hersenbloeding gehad. Hierdoor kwam aan dit alles bruut een eind. Ik zal eest ingaan op wat er aan de hersenbloeding vooraf ging.

Een onschuldig onderzoek

In de zomer van 2016 heb ik meegedaan aan een onderzoek van de universiteit. Bij dit onderzoek werd er gebruik gemaakt van een MRI-scan. Er werd gekeken naar het effect van pijnprikkels op het leren. Niet alleen leek de scan mij interessant, ik kreeg er ook nog eens geld voor. De scans werden voor de zekerheid bekeken door een arts. Totaal onverwachts bleek ik een vaatmisvorming (avm) in mijn rechter kleine hersen te hebben. De vaatmisvorming was van dusdanige grootte dat behandeling noodzakelijk was. Ongeveer een jaar na het onderzoek werd ik in het ziekenhuis in Tilburg eenmalig bestraald. Er werd eerst een kroontje op mijn schedel geschroefd. Dit zodat ik niet kon bewegen. De bestraling vond plaats in een soort van MRI-scanner. Het duurde enkelen uren. Achteraf had ik niet veel last van de bestraling. Alleen viel mijn haar op de plek van de vaatmisvorming uit. Ook had ik morfine gehad. Hier had ik wel last van. Ik mocht wel vliegen, dus een paar maanden later ben ik naar Australië gegaan. Ongeveer halverwege deze reis begon de hoofdpijn. Dit werd steeds erger, maar volgens mijn neurochirurg was er niks aan de hand. Ik ben namelijk nog naar het ziekenhuis geweest voor een CT-scan. Hierop was alleen wat vocht te zien. Eind februari was ik dusdanig ziek dat ik bij mijn ouders sliep. Achteraf mijn redding. Was ik in Leiden geweest, dan had ik het niet overleefd.

In coma

Op de avond van 22 februari hoorden mijn ouders een harde gil. Ik bleek het te zijn geweest. Ik had in mijn slaap een hersenbloeding gehad (ik kan mij hier niks van herinneren). Ik denk dat ik gilde van de pijn, maar ik kan het mij niet meer herinneren. In het ziekenhuis ben ik geopereerd. Ik heb vijf maanden op de IC gelegen, waarvan negen weken in coma. Uit coma komen gaat heel geleidelijk en absoluut niet zoals je ziet in films. Ik heb heel veel complicaties gehad en een aantal keer op sterven gelegen. Wel ben ik na de coma steeds bewuster geworden. Onder andere door de maandenlange beademing, ben ik erg veel afgezwakt. Ook ben ik erg veel afgevallen, doordat de sondevoeding niet aansloeg. Hierdoor heb ik eerst vier maanden aan moeten sterken in een verpleeghuis. Van de maanden ziekenhuis kan ik mij gelukkig bijna niks herinneren.

In het verpleeghuis heb ik erg veel geslapen. Ook bleek hier dat ik op cognitief niveau geen letsel had. Op fysiek niveau daarentegen wel heel veel. Zo kan ik niet slikken, eten en praten. Daarnaast heb ik een gecuffte trachea canule. Mijn rechterkant is verlamt. Ik heb geen rompbalans, kan niet lopen en zit in een rolstoel. Ook heb ik last van ataxie, ongecontroleerd bewegen. Ik type alleen met mijn linker wijsvinger en communiceer met een spraak app op een I-pad. Ja, ik heb een boek geschreven met behulp van één vinger. Niet kunnen praten lijkt heel erg, maar het went. Daarnaast verzin je een hoop manieren om toch te communiceren, zoals uitbeelden.

Opnieuw geboren worden

Toen heb ik vijftien maanden in een revalidatiecentrum gezeten. Hier heb ik in kleine stapjes vooruitgang geboekt. Zeker als ik maanden terug keek was dit goed te zien. Ook op cognitief gebied, werd ik steeds meer mijzelf, ondanks dat ik hier geen schade had. Ik denk dat ik nu weer helemaal mijzelf ben, qua karakter.

Nu zit ik sinds een klein jaar in een verpleeghuis. In het begin vond ik het vreselijk, maar het was vooral wennen. De lockdown, waarin de verpleeghuizen op slot gingen, maakte het zeker niet makkelijker. Dit was namelijk echt vlak na mijn verhuizing en ik kende nog niemand. Ik zou graag nog naar een ander revalidatiecentrum gaan, maar ze bieden bijna nergens zorg voor de canule. Ook zou ik graag in Brabant wonen, maar ook nu bieden ze bijna nergens zorg voor de canule.

Dit hele proces lijkt op opnieuw geboren worden, maar trots zijn op mezelf kan ik niet, want alles was zo vanzelfsprekend. Wat mij wel altijd gelukt is, is positief blijven.  Ik ga elk weekend naar mijn ouders toe. Mijn ouders doen dan de zorg. Wat we dan onder andere doen is fietsen op de duo-fiets of ik doe creatieve dingen die ik vroeger ook deed.

Wat ik anderen wil meegeven is dat ze niet zo snel moeten zeuren en naar de dingen moeten kijken die nog wel kunnen. Je bent heel flexibel in moeilijke situaties. Bij de pakken neer gaan zitten levert niks op. Daarbij besef je je pas hoe belangrijk iets is, wanneer je het niet meer hebt of kunt. Bijvoorbeeld zelfstandigheid. Je beseft je bijvoorbeeld nooit hoe fijn het is dat je zelfstandig naar de wc kunt. Dit besef komt pas op het moment dat je het niet meer kunt.

Ondanks dit alles probeer ik altijd positief te blijven. Ik denk dat je je zeker niet beter gaat voelen door bij de pakken neer te gaan zitten. Je moet altijd positief blijven.

Dit alles heb ik beschreven in mijn boek ‘De weg terug’ en is te koop via deze link of op bol.com.
Je kunt mij ook blijven volgen via mijn eigen website.

Heb jij ook een verhaal wat je graag zou willen delen? Wil jij anderen inspireren of een bijdrage leveren aan bewustwording op een bepaald onderwerp? Heb jij iets meegemaakt wat jouw leven voorgoed heeft veranderd? Neem contact op via onderstaand contactformulier om je aan te melden om een gast blog te schrijven.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s